بیماری ALS؛ نگاهی نوین به چالش‌های این اختلال عصبی

بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS)، یکی از مرموزترین و در عین حال مخرب‌ترین بیماری‌های نورون‌های حرکتی است که با تخریب تدریجی سلول‌های عصبی در مغز و نخاع همراه است. این بیماری در ابتدا با ضعف عضلات و ناتوانی در حرکت شروع شده و در نهایت منجر به فلج کامل و از کار افتادن سیستم‌های حیاتی بدن مانند تنفس می‌شود. با اینکه ALS یک بیماری نادر محسوب می‌شود، اما اثرات مخرب آن بر کیفیت زندگی، بسیار گسترده و غیرقابل چشم‌پوشی است.

جدیدترین یافته‌های علمی در مورد ALS

به گزارش‌ خبرنویس، با مطالعه ی مقالات اخیر منتشر شده در مجلات پزشکی معتبر مانند The Lancet و Nature Neuroscience، دانشمندان به پیشرفت‌های قابل توجهی در زمینه درک مکانیسم‌های مولکولی این بیماری رسیده‌اند. مطالعات جدید نشان می‌دهند که پروتئین‌های غیرطبیعی مانند TDP-43 نقش اساسی در آسیب به سلول‌های عصبی دارند. همچنین، استفاده از فناوری‌های ژنتیکی مانند CRISPR برای اصلاح جهش‌های ژنی عامل ALS در فاز مطالعاتی قرار دارد.

آمار جهانی و وضعیت بیماری ALS در ایران

بر اساس گزارش‌های سازمان جهانی بهداشت (WHO) و موسسه بیماری‌های نادر آمریکا (NORD)، بیماری ALS از جمله بیماری‌های نادر اما رو به افزایش است. این بیماری در سطح جهانی حدود 4 تا 6 نفر در هر 100 هزار نفر جمعیت را درگیر می‌کند، که در کشورهای توسعه‌یافته نرخ تشخیص و ثبت آن بیشتر است.

وضعیت در ایران:

با وجود آن‌که آمار رسمی جامعی از سوی وزارت بهداشت ایران درباره شیوع ALS منتشر نشده، اما بنا به بررسی‌های انجام‌شده در دانشگاه‌های علوم پزشکی مانند تهران، مشهد و شیراز، برآورد می‌شود که حدود 2 تا 3 هزار نفر در کشور به ALS مبتلا باشند.

• در یک مطالعه‌ی اپیدمیولوژیک که در سال 1401 توسط مرکز تحقیقات علوم اعصاب ایران منتشر شد، نشان داده شد که میانگین سن ابتلا به ALS در ایران بین 48 تا 65 سال بوده و نسبت شیوع مرد به زن حدود 1.4 به 1 است.

• همچنین گزارش انجمن ALS ایران (که به‌صورت غیردولتی فعالیت می‌کند) تأکید می‌کند که به دلیل ضعف در نظام ثبت داده‌های سلامت، بسیاری از بیماران در مراحل پایانی تشخیص داده می‌شوند یا تحت عنوان بیماری‌های مشابه طبقه‌بندی می‌گردند.

• فقدان یک سامانه ملی ثبت بیماران ALS از جمله موانع جدی برای مدیریت دقیق و ارائه آمار قطعی در کشور است.

با توجه به روند افزایش مراجعات به مراکز تخصصی نورولوژی و آگاهی تدریجی جامعه پزشکی، پیش‌بینی می‌شود طی سال‌های آینده آمار ثبت‌شده دقیق‌تری از این بیماری در ایران در دسترس قرار گیرد.

راهکارهای درمانی و مدیریت بیماری

در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای ALS وجود ندارد، اما داروهایی مانند Riluzole و Edaravone می‌توانند پیشرفت بیماری را کند کنند. همچنین، توانبخشی منظم، گفتاردرمانی، تغذیه‌درمانی و حمایت‌های روانی از ارکان اصلی مدیریت کیفیت زندگی بیماران محسوب می‌شوند. در سال‌های اخیر، تحقیقات امیدبخشی در زمینه سلول‌درمانی و ژن‌درمانی در حال انجام است که می‌تواند آینده‌ای روشن‌تر برای مبتلایان رقم بزند.

نتیجه‌گیری

ALS همچنان یکی از چالش‌برانگیزترین بیماری‌های عصبی در جهان و ایران است. با توجه به رشد فناوری‌های نوین در حوزه ژنتیک و داروسازی، امیدواری‌هایی برای توسعه درمان‌های مؤثرتر وجود دارد. آنچه در حال حاضر اهمیت دارد، افزایش آگاهی عمومی، تشخیص زودهنگام و ایجاد زیرساخت‌های درمانی و حمایتی در کشور است.